2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-16 23:44
Znowu jest lato, więc podczas gdy wszyscy w Michigan, gdzie mieszkam, zrzucają swetry i dżinsy na podkoszulki i szorty, ja szukam osłony.
To coroczny rytuał, przeglądam katalogi w poszukiwaniu przewiewnej spódnicy sięgającej prawie do kostek i eleganckiego kardiganu, który zakryje moją niejednolitą skórę. Te modne sukienki maxi z odważnym nadrukiem mogą rozwiązać problem, ale tak naprawdę, na ilu imprezach żeglarskich i imprezach z małżami biorę udział?
Uparta, uparta łuszczyca. Wycofujesz się z promieniami słońca, ale ledwo. Zmuszasz mnie, bym wyjaśniła, że nie jesteś zaraźliwa, tylko brzydka, i żebym stała w długich spódnicach, czując się jak zarozumiała bibliotekarka pośród szczęśliwych, półnagich biesiadników wokół mnie.
Minęło siedem lub osiem lat odkąd spotkałam się z dermatologiem i nie dlatego, że tak bardzo lubię kupować ubrania. Ostatni z nich przeszedł rutynę: pobieżne spojrzenie na moje ręce i nogi, nabazgrana recepta na krem do stosowania miejscowego. Potem sugestia, żebym spróbowała leku biologicznego, który nie został opracowany na łuszczycę, ale oczyścił pacjentów leczonych nim na reumatoidalne zapalenie stawów. Musiałbym wstrzykiwać go codziennie i kosztowałby około 1200 dolarów miesięcznie.
Obawiały się te dwa fakty: codzienne zastrzyki w nieskończoność i kolejna miesięczna spłata kredytu hipotecznego.
Wtedy: Jak długo będę musiał brać jego lekarstwo i co to zrobi z moją wątrobą?
Wtedy: Czy gładka skóra, która nie oznaczyłaby mnie jako zniszczoną, była warta całego wysiłku i wydatków?
W drodze do domu wiedziałem, że doszedłem do punktu zwrotnego – że muszę znaleźć inny sposób na uwolnienie się po 20 latach leczenia nieuleczalnej choroby.
Łuszczyca to choroba, która, jak się uważa, obejmuje układ odpornościowy, w którym komórki skóry szybko wytwarzają się w miejscach takich jak stawy, tworząc czerwone lub białe plamy; Według American Academy of Dermatology 4 do 5 milionów Amerykanów ma go w różnych postaciach. Mój jest głównie ograniczony do kostek, kolan, łydek i kostek.
Kiedy zdiagnozowano mnie na studiach, był to poważny cios dla mojej próżności. Byłem młody i chciałem zasmakować wszystkich swobód życia w kampusie, ale moje nieestetyczne łokcie i kostki zmieniły mój kierunek. W romansach stałem się ostrożny, mieszkałem z długimi rękawami i spędzałem wiele godzin w nocy z przyjaciółmi, oglądając mało znane filmy i rozmawiając przy niekończących się filiżankach kawy. Intelektualiści nie spędzali czasu na myciu się, polerowaniu i opalaniu; nasze ciała były bez znaczenia.
W międzyczasie bardzo mi zależało. Odwiedziłem dermatologów, którzy, jak podejrzewałem, uważali łuszczycę za średniowieczną ciekawostkę. Wydawało się, że nie wiedzą zbyt wiele o łuszczycy, a ja nic nie wiedziałem - nikt w mojej rodzinie jej nie ma - poza tym, że chciałem ją przegonić.
Wyszukiwanie leczenia
W latach 80. próbowałem kąpieli smołowych i maści, które jak pijawki czy miesiąc w sanatorium są XIX-wieczne. Pachniałem jak pieczony w słońcu podjazd. Dość powiedziane.
Były kremy i maści wszystkich odmian, które nakładałam na noc, owijając się folią spożywczą i zakładając lateksowe rękawiczki, aby nie ścierały się z pościeli. Proces ten wymagał wiele wysiłku i daleki był od doskonałości; Musiałem zakleić folię, aby pozostała na swoim miejscu, i spróbować przewracać strony książki w gumowych rękawiczkach. Mój kot nienawidził tego prawie tak samo jak ja.
Zastrzyki z kortyzonu na stawy były moją kolejną próbą i zadziałały. Moje łuski całkowicie znikały na kilka tygodni. W ciągu roku w Japonii odwiedziłem klinikę i naśladowałem moją prośbę o szczepienia. Kiedy zrozumiał, o co proszę, wyszedł z gabinetu i wrócił z albumem ze zdjęciami makabrycznie cętkowanej i pokrytą kraterami skóry – wszystko to z powodu kortyzonu, jak powiedział. Potrząsnął głową ze smutkiem, przewracając strony.
Te zdjęcia przeraziły mnie na tyle, że na zawsze zatrzymałem ujęcia.
W latach 90. zwróciłem się do fototerapii UVB, która jest medyczną wersją opalania w solarium. Znalazłem dermatologa z kabiną oświetleniową w pobliżu mojego gabinetu, więc wybiegałem w porze lunchu, rozbierałem się, rzucałem ręcznik na głowę i twarz i wspinałem się do środka. harmonogram trzy lub cztery dni w tygodniu. Wdychane obiady i podróż przez parking były zbyt wyczerpujące. Nie mogłem tego utrzymać.
W tej samej dekadzie próbowałem diety surowej i postu. Wziąłem metotreksat, lek na raka, który spowalnia wzrost komórek. Zgłosiłem się do naukowców ze szpitala University of Michigan, którzy badali wpływ intensywnych dawek światła na łuszczycę. Moczyłem się w Morzu Martwym podczas wyjazdu prasowego do Izraela. Poszedłem nawet do starego wróżbity, który kazał mi i moim przyjaciołom czekać dwie godziny przed jej zaniedbanym domkiem, zanim wypowie tajemnicze oświadczenie: „Boraks. Nie wyjaśniła się, więc musieliśmy rozgryźć jej znaczenie. Doszliśmy do wniosku, że nie powinnam prać moich ubrań w detergencie na bazie wybielacza.
Płytki, łuski, zmiany - jakkolwiek chcesz je nazwać - zawsze wracały, zwykle w ciągu tygodnia lub dwóch. Im więcej walczyłem, tym więcej ich piętrzyło.
Moja łuszczyca to nie ja
Około 2001 roku, po spotkaniu z tym ostatnim dermatologiem, zatrzymałem się ze wszystkim, przywołując obojętność Buddy na moją chorobę. Powiedziałem sobie, że jedynym sposobem kontrolowania objawów jest porzucenie potrzeby ich kontrolowania. To było jedyne leczenie, którego nie próbowałem - oderwanie. Położyłem swoją chorobę na półce jak książkę, którą już przeczytałem i przeczytałem ponownie.
Oczywiście, posiadanie w tym czasie niemowlaka oznaczało, że nie mogłam myśleć o pielęgnacji skóry. Posiadanie męża, który nie dostrzega powierzchni rzeczy – chodzi nieświadomy okruchów w wąsach i plam musztardy na koszuli – oznacza, że nie trzeba się krzywić, gdy jego ręka muska moje kolano.
Na szczęście moje objawy nieco ustąpiły, prawdopodobnie jest to efekt dobrego samopoczucia, które wynika z dobrego snu w nocy, regularnych ćwiczeń i śmiechu moich dzieci. Mój ginekolog zasugerował, że zmiany hormonalne związane z wiekiem mogły również zepchnąć łuszczycę do podziemia.
Widzę tylko dłonie, które są wystarczająco jasne, aby uzupełnić manicure, jeśli kiedykolwiek będę miała ochotę.
Nadal jestem skrępowana, szczególnie latem, ale o ile świat zewnętrzny może to stwierdzić, jestem po prostu skromna w mojej sukience.
Nawiasem mówiąc, znalazłam naprawdę uroczą, która poprowadzi mnie przez cały sezon.
Zalecana:
Życie po guzie mózgu: historia jednego człowieka
Jesienią 1995 roku właśnie skończyłam 40 lat i byłam na szczycie mojej kariery prawniczej. Ale nagle w każdy weekend byłem kompletnie wykończony. Byłem bezużyteczny dla mojej żony Ellie ani moich dzieci. Pewnego ranka podczas korzystania z bieżni zobaczyłem gwiazdy.
Pompa PCA (analgezja kontrolowana przez pacjenta) do leczenia bólu
Analgezja kontrolowana przez pacjenta (PCA) to metoda kontroli bólu, która daje pacjentom moc kontrolowania bólu. W PCA skomputeryzowana pompa zwana pompą przeciwbólową kontrolowaną przez pacjenta, która zawiera strzykawkę z lekiem przeciwbólowym przepisanym przez lekarza, jest podłączona bezpośrednio do linii dożylnej (IV) pacjenta.
Badania kliniczne komórek macierzystych w ALS: historia pacjenta
Rdzeń kręgowy Johna Jerome'a lśni na biało pod lampami chirurgów, poprzecinany siecią jasnoczerwonych naczyń krwionośnych. Jest na stole operacyjnym od ponad czterech godzin. Nad otworem wielkości pięści w jego szyi wisi skomplikowane stalowe urządzenie.
NSCLC: Kiedy potrzebujesz więcej niż jednego leczenia
Standardowa chemioterapia (chemioterapia) była kiedyś jedyną metodą leczenia zaawansowanego niedrobnokomórkowego raka płuc (NSCLC). Teraz prawdopodobnie dostaniesz chemioterapię oraz lek celowany lub immunoterapię, mówi dr Karen Reckamp, współdyrektor programu raka płuc i onkologii klatki piersiowej w City of Hope w Duarte, Kalifornia.
Remisja łuszczycowego zapalenia stawów: historia jednego człowieka
Daniel Rose, jak powiedział Evan Starkman Zdiagnozowano u mnie łuszczycowe zapalenie stawów prawie 7 lat temu, kiedy miałem 24 lata. Rano odczuwałem ból pleców i sztywność, co było uciążliwe. Dochodziło do tego, że moje stopy i palce u nóg były bardzo opuchnięte, co sprawiało, że chodzenie było czasem bolesne.