2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-16 23:44
Pięć lat temu, kilka miesięcy przed moimi 49. urodzinami, położyłem się spać, czując się dobrze, ale obudziłem się następnego ranka i nie mogłem podnieść prawej ręki. To było uczucie, którego nigdy wcześniej nie miałam. Jestem wysportowaną kobietą w średnim wieku. Ćwiczyłam, chodziłam, odżywiałam się prawidłowo – wszystkie rzeczy, które powinnaś robić, aby zachować zdrowie.
Przeszłam operację kręgosłupa kilka lat wcześniej i miałam tytanową płytkę na szyi i pomyślałam, że to musi być powiązane. Zobaczyłem mojego lekarza kręgosłupa i powiedział: „To nie jest twoja szyja. Myślę, że masz reumatoidalne zapalenie stawów [RZS]”. Słyszałem o tym, ale nie miałem pojęcia, na co mnie czeka.
Zamówił badanie krwi, a moje liczby były poza wykresami. Mój czynnik reumatoidalny był wyższy niż 600 - to przeciwciało obecne we krwi wielu osób z RZS. Normalny to mniej niż 15. Powiedziano mi, żebym poszedł do reumatologa.
W międzyczasie odczuwałem ból. Pracuję na pełny etat. Mam dwóch dorosłych synów i bardzo aktywne życie i nic nie mogłem zrobić z ręką. Nie mogłem nawet trzymać filiżanki z kawą. Ból rozszerzył się na moje nadgarstki i kostki. Zrobili zdjęcia rentgenowskie i na szczęście nie miałem żadnego uszkodzenia stawów. Mój lekarz kręgosłupa podał mi steryd.
Po oficjalnej diagnozie mojego reumatologa, zostałem przepisany innym lekiem, który miał poważne skutki uboczne. Zaczęłam tracić włosy i bardzo mnie to rozchorowało. Mój reumatolog przestawił mi lek na inną formę i efekty uboczne były lepsze, ale to nadal nie przyniosło mi wystarczającej ulgi. Kilka miesięcy później mój lekarz dodał kolejny lek, biologiczny i to właśnie ta kombinacja utrzymuje moją chorobę pod kontrolą. Teraz przez większość dni mój ból wynosi jeden do dwóch w skali od jeden do 10. Staje się czymś, co prawie odrzucasz.
Mimo że moja choroba jest dobrze kontrolowana, wciąż mam zaostrzenia. A jeśli kiedykolwiek miałeś zapalenie ścięgna lub zapalenie kaletki w stawie, wyobraź sobie, że w wielu stawach, wrzuć na to dobry przypadek grypy. Czujesz się, jakbyś został przejechany przez ciężarówkę.
Dzisiaj radzę sobie naprawdę dobrze. Uważam się za bardzo szczęśliwego. Zostałem zdiagnozowany, gdy moje dzieci były dorosłe i istnieją leki, które mogą spowolnić postęp choroby.
Nadal pracuję ponad 40 godzin tygodniowo. I jem czysto – bez cukru, przetworzonej żywności, czerwonego mięsa czy nabiału. Piję dużo wody. Uprawiam pilates i chodzę - nie obciąża stawów.
Rozmawiamy o bólu i fizycznym aspekcie, który towarzyszy chorobie przewlekłej, ale strona mentalna i emocjonalna jest równie ważna. Chciałem nawiązać kontakt z innymi ludźmi, którzy mogliby zrozumieć moją podróż, a w mojej okolicy nie było grupy wsparcia, więc zostałem przeszkolonym facylitatorem i założyłem grupę dla dorosłych z zapaleniem stawów i innymi chorobami reumatycznymi. Jestem również wolontariuszem Fundacji Arthritis. Pomaga mi to angażując się w wolontariat.
Wskazówki Helen dotyczące życia z RZS
1.) Znajdź swoje plemię
Poszukaj ludzi, którzy mogą Cię wesprzeć w Twoich złych dniach i bądź tam, aby świętować z Tobą w tych dobrych.
2.) Bądź proaktywny w swojej opiece zdrowotnej
Popieraj siebie. Nie chodzi o to, aby lekarz mówił Ci, co masz robić, ale o nawiązanie współpracy i nauczenie się, jak rozmawiać z lekarzem, aby uzyskać najlepsze wyniki.
3.) Praktykuj samoopiekę
Wiele kobiet nie potrafi stawiać siebie na pierwszym miejscu. Ale ważne jest, aby zrobić coś, co karmi twoją duszę. Dla mnie to wolontariat i dawanie.
4.) Zachowaj pozytywne nastawienie
Wszyscy mamy przestoje. W żadnym wypadku nie przelatuję przez to bez popadania w depresję albo męczenia się bólu po 3 dniach płomienia. Po prostu staram się tam nie utknąć.
Zalecana:
Moje najlepsze życie z cukrzycą typu 2
Roger Hare, jak powiedział Kara Mayer Robinson Zdiagnozowano u mnie pełnowymiarową cukrzycę typu 2 w 2019 roku. Moje HbA1c wynosiło 12,7, a mój poziom glukozy na czczo 283. Moją pierwszą myślą było: „O mój Boże, mój świat dobiega końca”.
Moje życie ze spastycznością
Whitney Bailey, jak powiedział Rachel Reiff Ellis Urodziłem się ze spastycznym czterokończynowym porażeniem mózgowym. Wszystkie cztery kończyny – obie ręce i obie nogi – są dla mnie trudne do opanowania. Sposób, w jaki opisuję porażenie mózgowe, jest taki, że dzieje się ono w pewnym spektrum.
Moje życie z umiarkowanym lub ciężkim atopowym zapaleniem skóry
Autor Ashley Ann Lora, jak powiedział Stephanie Watson Zdiagnozowano u mnie atopowe zapalenie skóry, gdy miałam 2 lata. Niewiele z tego pamiętam w tym wieku, ale moi rodzice z pewnością pamiętają. Zaczerwienienie i guzy na mojej twarzy są widoczne na prawie każdym moim zdjęciu z tamtych czasów.
Jak zmieniło się moje życie od czasu zdiagnozowania niewydolności serca
Autor Jang Jaswal, jak powiedział Danny Bonvissuto Dorastałem w Indiach i wyemigrowałem do Stanów Zjednoczonych w połowie lat 80. Zadomowienie się w amerykańskim stylu życia było stresujące, ponieważ nie mogłem znaleźć pracy w mojej dziedzinie.
Jak będzie wyglądało moje życie po przeszczepie od żywego dawcy?
Niezależnie od tego, czy oddajesz część wątroby, czy otrzymujesz nową, życie często wraca do normy kilka miesięcy po operacji. Zanim osiągniesz 3-miesięczny poziom, Twoja wątroba prawdopodobnie osiągnie normalny rozmiar i powrócisz do swoich regularnych zajęć.