Biologics dla RZS: Łączenie się z innymi

Spisu treści:

Biologics dla RZS: Łączenie się z innymi
Biologics dla RZS: Łączenie się z innymi
Anonim

Kiedy masz reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i bierzesz lek biologiczny, najlepszym źródłem porad życiowych, porad dotyczących radzenia sobie i pocieszenia mogą być ludzie, którzy są w tej samej łodzi.

Ludzie z RZS mówią, że lubią kontaktować się z innymi pacjentami w internetowych grupach wsparcia, aby szczerze rozmawiać o codziennym życiu z ich chorobą, w tym o tym, jak zarządzają swoimi lekami. Ale niektórzy zwracają uwagę, że ważne jest, aby nie wykorzystywać tych grup jako źródła informacji medycznych.

Poczuj się częścią społeczności

„Nawiązywanie kontaktów z innymi pacjentami z RZS może zapewnić Ci wsparcie emocjonalne i poczucie wzmocnienia. To rodzi poczucie koleżeństwa wśród nas wszystkich” – mówi Amy Barron, która bierze lek biologiczny na RZS i mieszka w Cincinnati.

Barron łączy się z innymi osobami z RZS za pośrednictwem grupy wolontariuszy American College of Rheumatology Advocates for Arthritis. Na prywatnych czatach w mediach społecznościowych często odpowiada na pytania osób, które są nowe w życiu z RZS i przyjmowaniem leków biologicznych.

„Pewna młoda mama miała problemy z wyjęciem dziecka z fotelika samochodowego, więc mogłem coś zasugerować”, mówi Barron, dyplomowana pielęgniarka. „Inne osoby mówią, że mają trudności ze sprzątaniem łazienki.

„Niektórzy ludzie boją się brać lek biologiczny, ponieważ martwią się skutkami ubocznymi. Mówię im, że jeśli nie weźmiesz leku biologicznego, uszkodzenie stawów przez RZS może być nawet gorzej."

Mówi, że fakt, że sama ma RZS, pomaga im nawiązać więź. „Sama świadomość, że masz również reumatoidalne zapalenie stawów, pomaga im czuć się bardziej pewnie” – mówi.

Ludzie z RZS mogą odwiedzać swojego reumatologa tylko co kilka miesięcy. Mogą zwrócić się do rówieśników, aby porozmawiać o swoich doświadczeniach, ponieważ „naprawdę poznają realia” codziennego życia z RZS, mówi Cheryl Crow, terapeutka zajęciowa z Seattle. Stworzyła internetową grupę pacjentów o nazwie Rheum to TRIVE, która spotyka się co tydzień.

„Temat leków biologicznych pojawia się dość często w ramach szerszej rozmowy na temat ryzyka i korzyści różnych decyzji medycznych i opcji leczenia” - mówi Crow, która sama ma RZS.

Zauważa, że chociaż kontakt z rówieśnikami w celu uzyskania wsparcia społecznego pomaga, należy zwrócić się do lekarza, aby omówić szczegóły dotyczące leczenia RZS.

„Naprawdę wierzę, że większość ludzi chce dobrze”, mówi. „Ale w ciągu ostatnich dwóch dekad życia z RZS i bycia częścią wielu grup w mediach społecznościowych, widziałam alarmującą ilość dezinformacji lub niepotrzebnego strachu -mongering - szczególnie jeśli chodzi o leki, a szczególnie leki biologiczne, wraz z metotreksatem.

„Poszukiwanie wsparcia i walidacji, a nie informacji medycznych, jest najbardziej odpowiednim i korzystnym wykorzystaniem grup mediów społecznościowych dla pacjentów z RZS.”

Wsparcie może pomóc złagodzić lęki

Stacy Courtnay, u której w 2003 r. zdiagnozowano RZS, ułatwia organizację Live YES! Grupa Connect dla Gruzji. Rozmawia z ludźmi online na prywatnych czatach w mediach społecznościowych w drugą sobotę każdego miesiąca, często o lekach biologicznych. Mieszka w Atlancie i bierze lek biologiczny przez infuzję.

„Kiedy po raz pierwszy zachorujesz na chorobę taką jak RZS, jest to bardzo przerażające” – mówi Courtnay. „Następnie dostajesz receptę na swój pierwszy lek biologiczny i natychmiast udajesz się do Google, aby sprawdzić wszystko na temat tego leku. To też jest dość przerażające, ponieważ leki biologiczne obniżają twój układ odpornościowy.”

Kiedy niektórzy członkowie jej grupy powiedzieli, że obawiają się, że lek biologiczny może spowodować chłoniaka lub inne nowotwory, ona i inni rozmawiali o badaniach, które pokazują, że stosowanie leku biologicznego w celu zmniejszenia stanu zapalnego może zmniejszyć ryzyko wystąpienia chłoniaka.

Najczęstsze pytania, które Courtnay słyszy w swojej grupie, dotyczą:

  • Ile czasu zajmuje lek biologiczny, aby złagodzić objawy RZS
  • Skutki uboczne
  • Jak przezwyciężyć obawy związane z samozastrzykami
  • Jak zarządzać infuzjami

Powiedziała członkom swojej grupy, że zdecydowała się przyjmować lek biologiczny we wlewie, ponieważ obawiała się reakcji na leki bez obecności personelu medycznego. I omawia szczegóły swojego leczenia.

„Napary wymagają czasu. Mówię im, że kiedy idę do laboratorium infuzyjnego, jestem tam godzinami, aby uzyskać leczenie, a potem jestem wykańczany przez wiele godzin później. Nawet na lekach biologicznych nadal zmagam się ze zmęczeniem RZS” – mówi Courtnay.

Mówi tym, którzy są nowicjuszami w infuzji, aby „drzemnęli się i planowali z wyprzedzeniem dni infuzji, abyś mógł zadbać o siebie” – mówi. „Mówimy o tym, że w przypadku RZS można powiedzieć czasami nie.”

Objaśnianie mitów na temat biologii

Rick Phillips zdiagnozowano RZS w 2000 roku. Od tego czasu zażył pięć różnych leków biologicznych, aby spróbować kontrolować swoją chorobę, a od 2014 używa obecnego. Prowadzi on grupę kontaktów Fundacji Arthritis ze swojego domu w Carmel. IN i mówi, że często wyjaśnia mity na temat leków biologicznych.

„Niektórzy ludzie przychodzą na nasze rozmowy i mówią: „Mój lekarz chce, żebym założył lek biologiczny, a ja nie chcę tego brać”. Są zaniepokojeni nazwą „biolog”. z czymś przerażającym lub złym” i może nie rozumieć korzyści, mówi.

„Jedna osoba przez lata walczyła z przyjmowaniem leku biologicznego, ponieważ nie spotkała nikogo innego, kto by go używał. Powiedziałem jej, że zażycie leku biologicznego przywróciło mi życie. Zapytała mnie: „Czy nie boisz się skutków ubocznych?”. Powiedziałem jej, że się martwię, ale odłożyłem te obawy na bok i mam wspaniałe doświadczenie.”

Niektórzy członkowie jego grupy mieszkają na obszarach wiejskich, setki mil od każdego, kto ma RZS. Media społecznościowe zapewniają połączenie i wsparcie, którego nie mogliby znaleźć inaczej, mówi Phillips.

Członkowie jego grupy często porównują swoje doświadczenia przy użyciu różnych leków biologicznych do ich RZS.

„Mam cukrzycę typu 1, więc nie mam fobii na temat samoiniekcji”, mówi. „Ale słyszę, jak niektórzy z naszej grupy mówią, że nigdy nie mogliby sobie zrobić zastrzyku biologicznego. Dzielę się wskazówkami, takimi jak użycie kostki lodu do znieczulenia skóry przed wstrzyknięciem.”

Mówią również o tym, że niektóre leki biologiczne zawierają teraz kwas cytrynowy, aby zmniejszyć szczypanie zastrzyku, mówi.

Koszty i pokrycie kosztów leków

Ludzie, którzy biorą leki biologiczne na RZS, również łączą się, aby porozmawiać o zarządzaniu kosztami leków biologicznych. Kiedy kobieta z grupy Phillips powiedziała, że ma trudności z utrzymaniem pieniędzy na leki, członkowie rozmawiali z nią o programach rabatowych oferowanych przez producentów leków.

„Nie jesteśmy ekspertami od ubezpieczeń, ale jesteśmy ekspertami od kart copay” - mówi.

Barron rozmawia z członkami swojej grupy o rzecznictwie. Mówi im, jak skontaktować się z ustawodawcami, aby edukować ich na temat RZS, i omawia rachunki, które mają na celu rozszerzenie zakresu ubezpieczenia leków biologicznych.

Bycie adwokatem może pomóc Ci poczuć większą kontrolę nad swoim życiem z RZS, mówi.

„Rzecznictwo buduje poczucie własnej wartości i poczucie własnej wartości. Może prowadzić do zwiększenia pewności siebie”- mówi Barron. „Zdobyłem nowych przyjaciół w całym kraju, od Kalifornii po Florydę, wszystko dzięki grupom wspierającym RZS. Postanowiłem uczynić artretyzm moją siłą, a nie słabością.”

Zalecana:

Interesujące artykuły
Zdrowe starzenie się: ćwiczenia w celu zwalczania chorób i utrzymania zdrowia
Czytaj więcej

Zdrowe starzenie się: ćwiczenia w celu zwalczania chorób i utrzymania zdrowia

Ćwiczenia mogą nie być magicznym eliksirem młodości dla mężczyzn, ale są cholernie blisko. Siedź mniej, ruszaj się więcej, żyj dłużej. Z wiekiem naczynia krwionośne sztywnieją, refleks zwalnia, a waga przesuwa się o kilka funtów w górę każdego roku.

Korzyści z białek niemięsnych, takich jak jajka, ser i soja
Czytaj więcej

Korzyści z białek niemięsnych, takich jak jajka, ser i soja

Z wiekiem białko jest ważne dla utrzymania masy mięśniowej, aby pozostać aktywnym, uniknąć kontuzji i wspierać zdrowy układ odpornościowy. Wybieranie białek niemięsnych w późniejszych latach może być dobrym pomysłem nie tylko ze względów zdrowotnych lub etycznych.

Aparat słuchowy nie działa? Wskazówki dotyczące rozwiązywania problemów ze sprzężeniem zwrotnym, bólem uszu i nie tylko
Czytaj więcej

Aparat słuchowy nie działa? Wskazówki dotyczące rozwiązywania problemów ze sprzężeniem zwrotnym, bólem uszu i nie tylko

Nowy aparat słuchowy? Lub taki, który wydaje się być na fritz? Kilka problemów jest wspólnych z tymi urządzeniami, zwłaszcza jeśli nosisz je po raz pierwszy. Nie martw się - zazwyczaj istnieją proste sposoby rozwiązania tych problemów. Problem: